Aktualności

Tego zdania jest Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN i prezes Federacji Pacjentów Polskich, który na ostatniej konferencji IRSS przedstawił wyniki ostatniego audytu 2023 Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich. Uzyskane informacje pozwoliły na określenie kluczowych  potrzeb w zakresie opieki nad chorymi.

Aż 96 procent organizacji wskazało na potrzebę wprowadzenia usprawnień i optymalizacji modelu opieki nad chorymi na choroby rzadkie w Polsce, szczególnie poprzez stworzenie opieki skoordynowanej i kompleksowej. Natomiast ponad 90 procent zwróciło uwagę na konieczność zmian organizacyjnych. Najważniejsze z tych zmian, to utworzenie ośrodków eksperckich, rejestrów pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wprowadzenie karty pacjenta osoby z chorobą rzadką.

#irss #chorobyrzadkie