Aktualności

Dzisiejsza dyskusja na temat chorób rzadkich, która odbyła się w ramach serii „Healthcare Policy Summit” organizowanej przez #IRSS, nie była jedynie kolejną konferencją. Zamiast tego, stanowiła swoisty katalizator dla zmian w tym jakże istotnym obszarze opieki zdrowotnej.

To wyjątkowe wydarzenie, zorganizowane przez IRSS na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, rzuciło nowe światło na sytuację chorób rzadkich w Polsce, do czego przyczyniło się szerokie grono uznanych ekspertów medycznych i systemowych, urzędników a także pacjentów.

Podczas gdy ponad 3 miliony Polek i Polaków jest dotkniętych tymi schorzeniami, nie możemy pozwolić sobie na traktowanie ich jako „rzadkich” w naszych rozważaniach politycznych czy społecznych. Wpływ tych schorzeń daleko wykracza poza jednostki, wymagając od nas wszystkich zbiorowego działania.

Dlatego podczas naszej debaty poruszyliśmy m.in. kwestie wydłużonej ścieżki diagnostycznej, nierówności w leczeniu między miastami oraz wyzwań finansowych związanych z wyceną leków na choroby rzadkie.

Niezmiernie inspirującą częścią dyskusji była wizja zaprezentowana przez wiceministrę zdrowia prof. Urszulę Demkow, która zaprezentowała założenia oraz plan prac nad uchwaleniem nowego Planu dla Chorób Rzadkich, a także przedstawienie przez prof. Alicję Chybicką, Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, optymalnych strategii działania na rzecz poprawy losu osób chorych na rzadkie schorzenia i ich rodzin. Warto wspomnieć też o wykładzie prof. Anny Kostery-Pruszczyk, Kierowniczki Ośrodka #ERN Euro-NMD z @Warszawski Uniwersytet Medyczny, który dotyczył centrów eksperckich oraz rejestrów chorób rzadkich.

Uczestnicy byli zgodni co do tego, że konieczne są dalsze wysiłki w celu poprawy ścieżki pacjenta. Zaapelowano wobec tego o przeznaczenie dodatkowych środków na projekty badawcze wspierające współpracę międzynarodową, oraz przyłożenie więcej wagi do tworzenia nowych ośrodków eksperckich w Polsce i wdrażania ich do sieci działających w Europie.

Wszystkim uczestnikom – od decydentów po rzeczników pacjentów – z całego serca dziękujemy. Państwa wiedza i doświadczenie napędzają nas w kierunku takiego systemu ochrony zdrowia, gdzie „rzadkie” nie oznacza „niezauważone”.

Nasza inicjatywa w obszarze chorób rzadkich jeszcze się nie kończy – wierzymy, że dzisiejsza dyskusja jest trampoliną do przyszłych działań. Dlatego Instytut Rozwoju Spraw Społecznych na podstawie wypowiedzi ekspertów opracuje raport, który zostanie następnie przekazany Ministerstwu Zdrowia.

W dyskusjach moderowanych przez dr. Jakuba Gierczyńskiego, MBA, eksperta systemu ochrony zdrowia, udział wzięli: prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwo Zdrowia; prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich; Maciej Karaszewski, Zastępca Dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej, Narodowy Fundusz Zdrowia; Lech Pilawski, Doradca Zarządu Konfederacji Lewiatan, Członek EESC – European Economic and Social Committee, przewodniczący Obserwatorium Rynku Pracy Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego; prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM, Kierownik Ośrodka ERN Euro-NMD (referencyjnego Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych), Członek Rady Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych; prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, Konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu; prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, Konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie; prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, Konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, Kierowniki Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach; prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk, Konsultant krajowa w dziedzinie alergologii, Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB w Warszawie; dr n. med. Piotr Gastoł, Konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej, Kierownik Kliniki Urologii Dziecięcej w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”; prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, Kierownik Kliniki Hematologii CSK MSWiA w Warszawie; prof. dr hab. n. med. Olga Haus, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu; prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, Konsultant wojewódzka w dziedzinie genetyki klinicznej dla woj. mazowieckiego, Przewodnicząca Rady Naukowej ds. Rejestrów Chorób Rzadkich, Krajowy Koordynator Orphanet Polska, Koordynator referencyjnego ośrodka eksperckiego dla chorób rzadkich ERN ITHACA w IPCZD; prof. dr hab. n. med. Piotr Fiedor, Katedra i Klinika Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej, Warszawski Uniwersytet Medyczny;prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska, Kierownik Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie; prof. dr hab. n. med. Krzysztof Pawlaczyk, Kierownik Pracowni Hemodializ Katedry i Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu; prof. dr hab. n. med. Anna Członkowska, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Prezes Honorowy PTN; Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowe Forum Orphan, Prezes Federacji Pacjentów Polskich; Irena Rej, Prezes Zarządu Izby Gospodarczej „FARMACJA POLSKA”.

Spotkanie otworzył prof. dr hab. n. med. Zbigniew Gaciong, Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Dziękujemy serdecznie Centrum Medyczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego!

#ChorobyRzadkie #OchronaZdrowia #RareDiseases #HPS