„Dotychczasowy Plan dla Chorób Rzadkich wygasł z końcem grudnia ubiegłego roku. Pierwszym naszym krokiem była reaktywacja planu i przejście przez wszystkie etapy legislacji. Mamy nadzieję, że w ciągu paru dni pojawi się on na posiedzeniu rządu” – powiedziała prof. Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, podczas pierwszego Healthcare Policy Summit – Choroby Rzadkie zorganizowanego przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych.
Ministra Demkow przedstawiła kluczowe informacje dotyczące aktualnego stanu i planów związanych z opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce. Podkreśliła, że trwają prace nad reaktywacją Planu dla Chorób Rzadkich. Zaznaczyła, że przewidziane jest utworzenie platformy dla pacjentów i lekarzy, przygotowanie karty pacjenta z chorobą rzadką oraz rejestru tych chorób. Wszystkie te działania mają przyczynić się do poprawy opieki nad pacjentami i poszerzenia wiedzy na ten temat.
#chorobyrzadkie #ministerstwozdrowia #UrszulaDemkow #irss #HealthcarePolicySummit