Aktualności

To prestiżowe wydarzenie zgromadziło około 500 uczestników – w tym przedstawicieli rządów, czołowych naukowców, profesjonalistów medycznych oraz reprezentantów organizacji pacjenckich. Wszystkim przyświecał jeden cel: omówienie skoordynowania polityki UE w zakresie chorób rzadkich.

Dyskusje skupiły się na opracowywaniu kompleksowych strategii krajowych, wartości współpracy międzynarodowej oraz kluczowej roli Europejskich Sieci Referencyjnych i sojuszy badawczych. Wszyscy byli zgodni, że Europa musi ruszyć naprzód z jednolitym, paneuropejskim podejściem. Wspólny plan działania UE jest niezbędny do zharmonizowania działań we wszystkich 27 państwach członkowskich, wzmacniając współpracę i dostosowując ramy dotyczące wymiany danych, dostępu do leków, badań klinicznych, urządzeń medycznych oraz innowacyjnych terapii.

Wybrzmiała też wyraźnie potrzeba wspierania pacjentów. Osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny zasługują na to, by być dostrzegane, słuchane i otoczone odpowiednią opieką – nikt nie powinien zostać pominięty.

Małgorzata Bogusz, członek Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego (EKES) oraz prezes Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych podczas swojego wystąpienia przedstawiła ogólne działania EKES oraz podkreśliła konkretne inicjatywy tej organizacji dotyczące chorób rzadkich, które przyczyniają się do kształtowania polityki zdrowotnej UE.

Cieszymy się, że ta ważna konferencja odbyła się w Warszawie. To nie była tylko konferencja – to było znaczące wezwanie do działania.

Serdecznie dziękujemy Minister Urszuli Demkow, Europejskiemu Komitetowi Ekonomiczno-Społecznemu oraz Warszawskiemu Uniwersytetowi Medycznemu za organizację konferencji, a także @ERDERA, EURORDIS-Rare Diseases Europe, Krajowe Forum Orphan oraz wszystkim innym organizacjom za ich zaangażowanie w tę inspirującą inicjatywę.