Aktualności

news

Kto powinien napisać ustawę o Chorobach Rzadkich i co z chorymi, którzy są już dorośli a nie zostali prawidłowo zdiagnozowani jako dzieci?

więcej

news

„Powołanie narodowego centrum chorób rzadkich jest kluczowe – musi być miejsce, gdzie zdefiniowane są wszystkie choroby i baza medycznych danych …”

więcej

news

Polscy europarlamentarzyści w Komisji Ochrony Środowiska Naturalnego, Zdrowia Publicznego i Bezpieczeństwa Żywności oraz Podkomisji ds. Zdrowia Publicznego

więcej

news

Zapewnienie nieprzerwanego dostępu do niezbędnych leków dla wszystkich obywateli UE jest sprawą najwyższej wagi. Polska, podobnie jak inne państwa członkowskie UE, zmaga się z niedoborami leków, co spotęgowała pandemia COVID-19

więcej

news

Po co nam karta pacjenta z chorobą rzadką? Wyjaśnia prof. Anna Kostera-Pruszczyk

więcej

news

Prof. Zbigniew Gaciong, rektor WUM, zwrócił uwagę na kompleksowość opieki oferowanej przez podległe mu jednostki kliniczne, które są w stanie zapewnić pacjentom z chorobami rzadkimi opiekę od narodzin aż do wieku dorosłego

więcej

news

Musimy policzyć wreszcie pacjentów z chorobami rzadkimi, wiedzieć gdzie mieszkają i jak ich szukać – prof. Anna Kostera-Pruszczyk

więcej

news

W dzienniku Rzeczpospolita o „Healthcare Policy Summit – Choroby Rzadkie”

więcej

news

Plan dla Chorób Rzadkich tematem nowego wywiadu z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk w ramach cyklu „Rozmowy o Prezydencji”

więcej

news

Czy celowe jest powoływanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich – wyjaśnia prof. Anna Kostera-Pruszczyk

więcej

news

„Pierwszym naszym krokiem była reaktywacja Planu dla Chorób Rzadkich i … mamy nadzieję, że w ciągu paru dni pojawi się on na posiedzeniu rządu” – powiedziała prof. Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia

więcej

news

Healthcare Policy Summit – Choroby Rzadkie: prof. Alicja Chybicka o pilnej potrzebie uchwalenia ustawy o chorobach rzadkich

więcej