Aktualności

Zakończyliśmy czwarte wydarzenie z cyklu “HEALTHCARE POLICY SUMMIT”! Wybitni eksperci medyczni, systemowi, przedstawiciele instytucji publicznych oraz organizacji pacjentów dyskutowali wczoraj na temat wyzwań i potrzeb zdrowotnych chorych cierpiących na choroby rzadkie. 

Eksperci podkreślali m.in. konieczność przyjęcia ustawy o badaniach genetycznych jako umocowania prawnego całego procesu leczenia. Ponadto, jak wskazywali, Plan dla Chorób Rzadkich powinien być dostosowany do wszystkich grup pacjentów, w jego skład powinna wchodzić rehabilitacja, nadzór onkologiczny, plan prokreacyjny, akceptacja choroby oraz wsparcie całej rodziny. Kluczowe jest także wdrożenie opieki koordynowanej oraz edukacja lekarzy wielu specjalizacji. Specjaliści wskazywali, że wczesne wykrycie choroby za pomocą badań molekularnych to oszczędności dla budżetu oraz zmniejszenie kosztów całego procesu diagnostycznego.

Healthcare Policy Summit to unikatowy cykl debat eksperckich, organizowanych przez nasz Instytut, poświęconych priorytetom w ochronie zdrowia. Stanowi on platformę do dyskusji w formule roundtable, podczas których uczestnicy wymieniają się spostrzeżeniami, doświadczeniami oraz wspólnie wypracowują rekomendacje działań systemowych w obszarze ochrony zdrowia. 

Bardzo dziękujemy wszystkim uczestnikom spotkania za przyjęcie zaproszenia i owocne, dyskusje! Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z galerią zdjęć z dzisiejszego Healthcare Policy Summit – Choroby rzadkie. 

W dyskusjach moderowanych przez dr. Jakuba Gierczyńskiego, MBA, eksperta systemu ochrony zdrowia, udział wzięli:

• dr hab. n. med. Radosław Sierpiński, Prezes Agencji Badań Medycznych;
• Joanna Parkitna, Dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych AOTMiT;
• Jakub Adamski, Dyrektor Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta;
• dr n. med. Piotr Winciunas, Naczelny Lekarz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Generalny Radca Prezesa Naczelnej Rady Lekarskiej, Zakład Prawa Medycznego i Orzecznictwa Lekarskiego – Szkoła Zdrowia Publicznego Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie;
• dr n. med. Sylwia Miernik-Podleśko, Wicedyrektor Departamentu Orzecznictwa Lekarskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych;
• dr n. med. Tomasz Latos, Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia; 
• Barbara Dziuk, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich;
• prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, Konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu; 
• prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, Konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Członek Rady ds. Chorób Rzadkich, Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie;
• prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu;
• prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk, Konsultant krajowa w dziedzinie alergologii, Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB w Warszawie; 
• prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, Konsultant wojewódzka w dziedzinie genetyki klinicznej dla woj. mazowieckiego, Przewodnicząca Rady Naukowej ds. Rejestrów Chorób Rzadkich, Krajowy Koordynator Orphanet Polska, Koordynator referencyjnego ośrodka eksperckiego dla chorób rzadkich ERN ITHACA;
• prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, Prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, Kierownik Zakładu Farmakoekonomiki oraz Zespołu ds. Kontroli Zakażeń Szpitalnych w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia w latach 2017-2019;
• prof. dr hab. n. med. Olga Haus, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu; 
• prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, Wiceprzewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, Członek Rady Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych, Kierownik Ośrodka Euro-NMD – referencyjnego Ośrodka Chorób Rzadkich Nerwowomięśniowych ERN;
• dr n. med. Marek Migdał, Dyrektor Instytutu “Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie;
• prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska, Kierownik Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie; Członek Rady ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia;
• prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber, Kierownik II Oddziału Klinicznego Dzieci Starszych z Pododdziałami Neurologicznym i Reumatologicznym Szpitala Dziecięcego im. Świętego Ludwika w Krakowie; 
• prof. dr hab. n. med. Piotr Fiedor, Członek Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, Warszawski Uniwersytet Medyczny;
• prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek, Sekcja ds. Zespołów Mielodysplastycznych przy PALG;
• dr n. med. Izabela Michałus, Klinika Endokrynologii i Chorób Metabolicznych Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi Regionalnego Centrum Chorób Rzadkich; 
• dr n. med. Jarosław Oleszczuk, Partner i Współzałożyciel Axcend Health oraz EPIXPERT;
• Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich.

#ChorobyRzadkie #Diagnostyka #GenetykaKliniczna #Zdrowie #HealthcarePolicySummit

Sfinansowano ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030.