Aktualności

powrót
news
31.07.2024

„Powołanie narodowego centrum chorób rzadkich jest kluczowe – musi być miejsce, gdzie zdefiniowane są wszystkie choroby i baza medycznych danych …”

Policy Summit - Choroby Rzadkie, prof. dr hab. n. med. Piotr Fiedor

Podczas warsztatu eksperckiego poświęconego chorobom rzadkim, prof. dr hab. n. med. Piotr Fiedor, ekspert Ministerstwa Nauki, podkreślił, że Polska nie uczestniczy w pełni w europejskim systemie dla chorób rzadkich, co stawia nas w niekorzystnej sytuacji. Zwrócił uwagę na pilną potrzebę stworzenia regulacji prawnych umożliwiających wymianę danych medycznych na poziomie międzynarodowym. „Powołanie narodowego centrum chorób rzadkich jest kluczowe – musi być miejsce, gdzie zdefiniowane są wszystkie choroby i baza medycznych danych, gdzie można wykorzystać AI do diagnozy dzieci i dorosłych. Jeśli nie zrobimy tego dzisiaj, będziemy opóźnieni względem innych krajów”

Prof. Fiedor zwrócił również uwagę na potencjał Polski w zakresie badań klinicznych, podkreślając, że stworzenie hubu badawczego dla chorób rzadkich mogłoby znacząco poprawić naszą pozycję w tym obszarze.

#chorobyrzadkie #irss