Aktualności

Jak wygląda leczenie pacjentów z chorobą rzadką von Hippel-Lindau w Holandii? Opowiadają Monika i Piotr Zbarascy ze Stowarzyszenia VHL Poland, których synowie chorują na VHL.

Najważniejsze w leczeniu osoby chorującej na VHL jest koordynacja badań i współpraca wielu specjalistów. Guzy, który są objawem choroby mogą pojawić się w mózgu, nerkach, oczach, trzustce. Potrzebujemy w Polsce ośrodków eksperckich, które koordynowałyby pracę lekarzy i dobieranie jak najlepszej ścieżki leczenia pacjentów – mówi pani Monika.

Z Moniką i Piotrem Zbaraskimi rozmawialiśmy podczas okrągłego stołu „Choroby rzadkie 2026. Potrzeby systemowe i wyzwania”, który odbył się 12 czerwca 2026 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.