Aktualności

– Tych chorób jest tak dużo, że trudno zapanować nad nimi pojedynczemu krajowi. Niezbędna jest koordynacja tego na bazie Unii Europejskiej – mówi prof. Alicja Chybicka – przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, która brała udział w pierwszym panelu wielkiego wydarzenia jakim była lutowa konferencja IRSS:  “Zdrowie i Bezpieczeństwo dla Przyszłości”, podsumowująca cykl DROGA DO PREZYDENCJI.

A już w najbliższy czwartek 10 kwietnia w ramach polskiej prezydencji w Radzie UE odbędzie się konferencja „W kierunku planu działania UE w sprawie rzadkich chorób”. Celem spotkania jest wsparcie opracowania efektywnej i zintegrowanej europejskiej strategii dotyczącej chorób rzadkich.

Konferencja odbędzie się na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym a organizatorami są Europejski Komitet Ekonomiczno-Społeczny (EKES), Ministerstwo Zdrowia RP oraz goszczący uczestników WUM.

Dzień później, w piątek 11 kwietnia, odbędzie się wydarzenie towarzyszące pt. „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”.