Aktualności

Przedstawiamy Państwu raport, który powstał w efekcie eksperckiej debaty zorganizowanej przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych 14 października 2024 r. w Instytucie „Pomnik–Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Grono wybitnych ekspertów medycznych z dziedziny neurologii omawiało Ataksję Friedreicha – bardzo rzadką, postępującą chorobę neurologiczną, na którą w Polsce cierpi około 150 osób, głównie dzieci i młodzież. Pierwsze objawy pojawiają się zwykle między 8. a 15. rokiem życia.

Choroba prowadzi do poważnej niepełnosprawności i może skutkować przedwczesną śmiercią. Średnia długość życia pacjentów wynosi zaledwie 37 lat.

Eksperci podkreślali potrzebę szybkiego dostępu do terapii, a także konieczność edukacji lekarzy i wsparcia pacjentów w obliczu tej rzadkiej i wyniszczającej choroby.

Zachęcamy do zapoznania się z raportem: [Link do publikacji]